Χιλιάδες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα βιώνουν «διαγνωστική οδύσσεια» — η διάγνωση παίρνει κατά μέσο όρο 4–6 χρόνια και περνούν πάνω από 7 γιατρούς πριν βρεθεί η σωστή διάγνωση. Εκτιμάται ότι 350.000–600.000 άνθρωποι στη χώρα έχουν σπάνιο νόσημα, με τους μισούς να είναι παιδιά. Υπάρχουν πάνω από 40 πιστοποιημένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και κρατικές δομές όπως το ΙΦΕΤ που φέρνουν ορφανά φάρμακα, αλλά η πρόσβαση στην περίθαλψη και στη θεραπεία επιβραδύνεται από γραφειοκρατικές διαδικασίες, συγκέντρωση γνώσης στην Αθήνα και περιορισμένη κρατική χρηματοδότηση για έρευνα και προληπτικούς ελέγχους.

Πηγή: Όλες οι ειδήσεις